На Київщині родина з Ворзеля роками самотужки шукає підтримку для сина з розладом аутистичного спектра (РАС). Фахові послуги переважно лише приватні, безкоштовні — недоступні або з чергами на місяці. Це типова ситуація для України. Але рішення вже існує: в Одеській області працює мобільна бригада фахівців, яка надає якісну й безкоштовну допомогу родинам з дітьми, виявляючи проблеми безпосередньо в громадах.
Відчуття, що щось не так: перші ознаки та шлях до діагнозу
У Ворзелі неподалік Києва восьмирічний Богдан росте в родині, яка добре знає, як це – боротися за кожну консультацію. Його мама Наталя Омельчук — освітянка, за другою освітою дефектологиня, ще до двох років помітила відхилення в поведінці дитини: гіперчутливість до шуму, емоційні зриви, труднощі в громадських місцях.
«Моя дитина ніколи не спала в супермаркеті, як інші немовлята. Через 10 хвилин у магазині — істерика. Шум його дратував, їздити в транспорті було неможливо. Це постійний стрес і для нього, і для нас», – розповідає Наталя.
Справжнім стресом стала поява другої дитини. Старший почав відмовлятися від звичних активностей, і мама у пошуках причини цього зверталася до неврологів, спостерігала, аналізувала. Хоча деякі фахівці запевняли, що «все нормально», згодом за результатами консультацій психіатрів у хлопчика діагностували розлад дефіциту уваги з гіперактивністю з проявами розладу аутистичного спектра.
Приватні садки, сиропи та дефіцит ресурсів
До повномасштабного вторгнення родина підтримувала розвиток сина через приватні дитсадки й консультації логопеда, який працював у ролі корекційного педагога. Паралельно — медикаментозна підтримка, аби знизити рівень тривожності та стабілізувати сон.
«Я знала, що у звичайному садочку в групі з 20+ дітьми ми просто не зможемо бути. Тому вся дошкільна освіта у нас була в приватних закладах», — розповідає пані Наталя.
Це дозволяло індивідуалізувати підхід, але вимагало великих витрат. І, головне, не вирішувало проблему системно.
Польський досвід: за два тижні — обстеження і команда фахівців
Після початку повномасштабної війни родина опинилась у Польщі. Там, уже на другому тижні відвідування садка вихователька запропонувала пройти безкоштовне обстеження. Результатом стало зарахування Богдана до терапевтичного садочка, де з ним працювали логопед, психолог та психіатр.
«Це був рік якісної допомоги — системної, командної, людяної. Те, що не лікує розлад, але дає змогу дитині підтримувати розвиток», — згадує пані Наталя.
Особливо вразило маму м’яке й делікатне ставлення до дитини. За весь період скарги на поведінку Богдана лунали лише від мігрантів з України.
Повернення додому: старі виклики без нових рішень
Після повернення в Україну Богдан пішов до школи. Нині він закінчив перший клас. Родина має висновок ІРЦ, який рекомендує послуги асистента у школі, логопеда, психолога. Але задовольнити ці потреби складно — підтримка доступна переважно у приватних спеціалістів. Безкоштовні заняття можна отримати лише у місцевому центрі «Твоя Опора». Проте і там обмеження на кількість зустрічей та великі черги.
«Це мають бути заняття хоча би двічі на тиждень. Але у нас двоє дітей, і молодший також потребує логопеда. Це дуже дорого», — каже Наталя Омельчук.
Подібні історії не виняток. У школі, де навчається Богдан, усі чотири початкові класи — інклюзивні. Але через нестачу спеціалістів діти з особливими освітніми потребами часто не отримують належної підтримки. Держава не встигає за реальністю. Родини залишаються сам-на-сам із проблемами. Про можливість приїзду мобільної бригади фахівців — логопеда, дефектолога, психолога пані Наталя дізнається вперше.
«Якщо в громаді працювала б мобільна бригада фахівців, яка приїжджала б хоча б раз на тиждень і надавала послуги логопеда чи корекційного педагога, це суттєво покращило б нашу ситуацію. Ми могли б отримувати регулярну допомогу без потреби шукати приватних спеціалістів або чекати місяцями в чергах», – зазначає Наталя Омельчук.
Наближення послуг для віддалених сіл
Тим часом в Одесі вже діє те, чого так бракує родинам у громадах Київщини. Кожного тижня команда фахівців-медиків з Одеси вирушає до віддалених сіл Одеської області для допомоги родинам з дітьми. Цього разу прибули до селища Захарівка, що за 140 км від обласного центру. Зустріч відбувається в одному з кабінетів місцевої лікарні. Сюди завчасно запросили батьків з дітьми, які потребують додаткової корекції та лікування.
Пані Наталія – місцева жителька, виховує сина Володимира, якому 5 років. Поки відбувається знайомство з родиною, психолог тестує дитину. Просить показати на іграшках зображення птахів.
“Це курчатко? Покажи мені, де курчатко? – Не хочу. – А покажи мені де котик? Мені треба його знайти, де він? – Нє! – Нє, добре”.
Психіатр цікавиться, чи у хлопчика є ехолалія, – повторення однакових або схожих звукових сполучень? Мама відповідає, що ні, проте каже, помітила, що говорить про себе у третій особі.
Хлопчик відвідує логопеда в Захарівці. Проте лікарі переконують: цього замало для подальшого розвитку. До розмови приєднується дідусь.
“Пригальмував він трохи, три роки як виповнилось, мав би розмовляти, – а він лише пару слів скаже. Щось не вистачає, підштовхнути трошки треба його. Добре, що лікарі приїхали. Думаю, ми повеземо малого на реабілітацію до Одеси”, – каже дідусь.
Поки триває розмова, хлопчик вже освоївся: взаємодіє з психологом, дає “п’ять”, і навіть сказав повним реченням фразу, яку чув раніше: “Дитині треба купити морозиво!”. Всі усміхаються від розчулення, медики кажуть: чекають маму з дитиною на реабілітації.
В пріоритеті – допомога вразливим родинам з дітьми
Дітей оглядають, надають консультації і запрошують продовжити лікування у Центрі реабілітації матері й дитини. Воно повністю безкоштовне, там можна побути до 14 днів, пройти усі обстеження. Перевагу надають багатодітним родинам, родинам загиблих воїнів, вимушеним переселенцям.
Жителька Захарівки Валентина Баланеску – вдова: чоловік загинув, захищаючи Україну від російських окупантів. Старші діти дорослі, та Андрійко ще школяр. Родина дуже важко пережила загибель батька, адже поховали воїна півтора роки тому. Стрес матері позначається на дитині, переконана пані Валентина.
“Допомога, яку пропонують лікарі, нам потрібна. Легше в тому, що можна виговоритись (плаче). Поїдемо в Одесу на реабілітацію, хай трошки спека спаде. Може на зимові канікули”, – каже вона.
Завдання Центру реабілітації матері і дитини – покращити ментальне здоров’я родин з дітьми і охопити кваліфікованою допомогою пацієнтів з віддалених куточків області. Тому й вирішили створити виїзну мультидисциплінарну команду. До її складу входять психолог, психіатр, дитячий лікар, і соціальний працівник. З виїздами у віддалені громади допомагає Червоний Хрест: надають транспорт, пальне та водія.
За час роботи з 2024 року вже здійснили 168 виїздів, відвідали 82 громади Одещини. Фахівці оглянули 5,5 тисяч осіб, з яких 3800 – діти, з-поміж них близько 500 – діти з інвалідністю. Керівниця групи медиків, лікар-педіатр Валентина Попадюк каже: великуа роль у виявленні дітей з ментальними розладами має грати – місцева влади, адже в селі люди добре знають одніе одних.
“Найбільше нас турбує, те, що в найбільш віддалених громадах діти залишаються без консультацій вузьких спеціалістів,зокрема психіатрів, вони не мають можливості отримати психологічну допомогу” , – пояснює Валентина Василівна.
Коли знаходиться справжня мама…
Пані Інна Саналатій з Захарівки разом з чоловіком прихистили 13 прийомних дітей, створивши дитячий будинок сімейного типу. На зустріч з медиками з Одеси привела 8-річного Михайлика. У нього є дві старші сестрички, які зростали в притулках. У хлопчика – затримка розвитку й мовлення, через розлади його ніхто не хотів брати в прийомну родину. А пані Інна зважилась, і тепер намагається лікувати й розвивати дитину.
“У однієї дівчинки, що в мене проживає, є статус інвалідності, у неї також затримка розвитку. Я оформила, як війна почалася. З Мішею також потрібно це зробити. Ми бачимо, що він не такий як всі, з відхиленнями. Коли він прийшов до нас, спершу була сильна агресія, він бився з хлопцями старшими. Буває, кричить, тупає ногами. Я заспокоюю, кажу не кричи, скажи спокійно, ми разберемося. Він Ссильно був прив’язаний до старшої сестрички, вона була йому за маму; не сприймав нових батьків десь півтора року. Коли ми поїхали в Карпати відпочивати, я тільки там побачила, що він уже хоче маму шукати”, – ділиться пані Інна.
Коли хлопчика взяли в прийомну родину, він був дуже тривожним, засинав тільки як сам себе заколисував, не давався в обійми чи доторкнутися, накрили ковдрою. Зараз, розповідає пані Інна, почав краще спати. А ще спершу не вмів гратися, доводилося жінці самій сідати з ним за іграшки, показувати, як складати “лего”, займатися розвитком. Сьогодні помітні успіхи: дитина гарно грається, але переважно самостійно, без інших дітей.
Складніше з навчанням, продовжує прийомна мати: Михайлик закінчив другий клас, але погано рахує, не пам’ятає свій вік. Навчився писати, гарно виводити букви, але з кожного питання йому потрібно набагато більше часу, щоб дати відповідь. Повними реченнями дитина не говорить.
Маму з хлопчиком фахівці запрошують на реабілітацію до центру в Одесі, де необхідно провести додаткові обстеження, аби призначити Андрійку корекційні заняття.
“У Центрі реабілітації матері й і дитини можна пройти всі аналізи, отримати психологічну підтримку, фізичну реабілітацію. В нас дуже багато фахівців, які можуть проконсультувати . Часто вперше виявляємо патології. У нас є кабінети УЗД, кабінет електрокардіографії, обстежуємо не тільки дітей, а й мам”, – пояснює Валентина Попадюк.
Якщо змалку запустити розвиток дитини з відхиленнями, то з кожним днем буде все гірше, – пояснюють психологи. Тому радять якомога раніше почати корекцію розвитку малечі.
Наостанок, цікавимося: що ж робити в ситуації, коли сім’я з дітьми обмежена в коштах, живе далеко від центру громади, не має можливості обстежити дитину, отримати консультацію спеціаліста?
“Зараз я пропоную своїм бенефіціарам таку послугу як “Центр життєстійкості”, де вони можуть онлайн вирішити будь-які питання. Коли я спілкуюся, надаю їм кілька номерів телефонів, за якими вони можуть звернутися. Це платформа “Аврора”, платформа “Розкажи мені”, гаряча лінія 1547. Надсилаю своїм бенефіціарам на вайбер спеціалізовані служби, які надають допомогу у випадках домашнього насильства, чи насильства за ознакою статі, це дуже важливо, бо на сьогодні дуже погіршилась ця ситуація і людям потрібно звертатися і звернення може бути полегшено за допомогою електронної пошти, наприклад, якщо далеко поліція чи соціальні працівники, які можуть скласти акт оцінки потреб”, – пояснює фахівчиня.
Можливостей допомоги родинам, де зростають діти з затримкою розвитку чи РАС, є безліч, переконані фахівці. Але насамперед їх треба виявляти, і пропонувати кваліфіковану допомогу.
Детальніше – у ВІДЕО:
Матеріал було створено у співавторстві між редакцією “СИЛА ГРОМАД” та “ПОГЛЯД”
Авторки – Марія Щедріна (Марчук), Оксана Піднебесна